5 Monate Aimovig und kein Happy End

Fünf Spritzen Aimovig und kein bisschen weniger Migräne. Ende Mai 2019 habe ich die erste Spritze gesetzt und Ende September 2019 die Letzte. Es folgt ein Erfahrungsbericht.

Disclaimer: Dieser Artikel schildert meine persönlichen Erfahrungen und steht in keinem Zusammenhang mit der Herstellerin.

Es hätte alles so schön sein können. Ich hatte monatelang darauf hingefiebert, dass mein Neurologe mir endlich das Rezept für Aimovig in die Hand drückt und mich dafür durch sämtliche vorgeschriebenen Prophylaxen gequält. Ich hatte mir ausgemalt, wie ich am Morgen endlich wieder die Augen aufschlage ohne das Gefühl, dass ein Trecker durch meinen Kopf rollt.

Stattdessen aber wurde ich morgens nach der ersten Spritze wach und es war einfach alles wie immer. Auch am zweiten Morgen und am dritten. Spätestens nach zwei Wochen, in denen sich rein gar nichts geändert hat, begann ich zu zweifeln. Aber gut, man muss einer neuer Prophylaxe ja auch immer etwas Zeit geben. Vielleicht setzt die Wirkung auch erst nach der zweiten Spritze ein. Wieder setzte ich mir also abends die Injektion in den Bauch und am nächsten Morgen war der Trecker noch immer da. Ebenso am nächsten und übernächsten Tag war alles beim Alten. Meine Laune war am Tiefpunkt und auch wenn ich mir vorgenommen hatte nicht zu viel Hoffnung in diese “letzte Chance” reinzusetzen, ich war doch maßlos enttäuscht.

Gerade als ich dachte, dass das der nächste gescheiterte Prophylaxeversuch wäre, tat sich nach ungefähr sechs Wochen dann aber plötzlich doch etwas. Die Anfälle wurden schwächer, ich brauchte weniger Triptane in dem Monat und manche Attacken blieben irgendwie stecken. Dafür hatte ich plötzlich eine Aura in Form von Sehstörungen, wie ich sie bestimmt 15 Jahre lang nicht (bewusst?) hatte. Interessanterweise folgte auf die Aura in der Regel keine große Kopfschmerzphase mehr.

Zwei weitere Spritzen sollten folgen, allerdings wiederholte sich der hoffnungsvolle Trend aus dem zweiten Monat nicht und ich hatte weiterhin meine 15 bis 20 Migränetage.

Im August war ich dann in Kiel, wo man mir empfahl, es einmal mit der 140 mg Dosis zu probieren (Aimovig ist mittlerweile mit einer 70 mg Dosis, als auch mit einer 140 mg Dosis auf dem Markt). Mein behandelnder Neurologe sah das auch so und Ende September spritze ich dann die doppelte Dosis. Darauf folgten satte 22 Migränetage, womit ich sämtliche persönliche Rekorde brach und ich entschied die Behandlung an der Stelle zu beenden. Was nach 5 Monaten keinen Durchbruch bringt, wird es vermutlich auch später nicht mehr tun.

Nebenwirkungen

In Foren und (Facebook)Gruppen kursieren mittlerweile eine Menge Nebenwirkungen von Aimovig, die über denen in den Zulassungsstudien hinausgehen. Laut Beipackzettel kann es zu Irritationen an der Einstichstelle, Verstopfung und Muskelkrämpfen kommen. Bei den beiden anderen Antikörpern (Emgality und Ajovy) traten in den Studien zusätzlich noch Schwindel und Verhärtungen an der Einstichstelle auf.

Neulich las ich einen Artikel auf der amerikanischen Seite “practicalpainmanagement.com”, in dem über ca. 150 Patient*innen berichtet wird, die innerhalb eines Jahres Emgality oder Ajovy angewendet haben. Auch wenn grundsätzlich die Nebenwirkungsquote im Vergleich mit anderen Prophylaxen sehr niedrig war (ca. 10 %), zeigten sich dort ebenfalls zusätzliche Symptome. Diese waren:

  • Haarausfall,
  • Ängste und Depressionen,
  • Durchfall,
  • Fatigue,
  • Anstieg der Migränefrequenz,
  • Unruhe (frei übersetzt von irritability),
  • Schlaflosigkeit,
  • Übelkeit,
  • Hautausschlag zumeist am Rumpf,
  • Gürtelrose/ Herpes und
  • Gewichts Zu- oder Abnahme.

Den ganzen Artikel kann man hier nachlesen. Ich finde ihn tatsächlich äußerst spannend.

Was mich betrifft, muss ich dazu sagen, dass ich ungefähr zur gleichen Zeit mit einem Antidepressivum angefangen habe und deswegen Nebenwirkungen, die in den ersten Wochen auftraten, nicht eindeutig dem einen oder anderen Medikament zuordnen kann. Aus diesem Grund habe ich auch relativ lange mit meinem Erfahrungsbericht hier gewartet, weil ich sicher sein wollte, dass Aimovig ganz aus meinem Körper raus ist.

Ich sah mich immer als eine Kandidatin für Verstopfung, genau das ist bei mir aber überhaupt nicht aufgetreten. In den ersten ein- bis zwei Monaten litt ich dagegen sehr unter Übelkeit. Vor allem am Vormittag. Zudem fielen mir die Haare aus. Beides sind allerdings auch bekannte Nebenwirkungen des Antidepressivums und da der Haarausfall nach einem Wechsel des Antidepressivums aufhörte, würde ich das auf jedem Fall nicht Aimovig zuschreiben.

Eine (bekannte) Nebenwirkung, die ich hatte, waren Muskelkrämpfe. Zu allem Überfluss traten diese vor allem im Nacken auf. Was so ziemlich das Letzte ist, was man als Migränikerin brauchen kann, wo einem eh ständig der Nacken wehtut. Die Krämpfe wurden unter der 140 mg Spritze noch einmal deutlich unangenehmer. Was ich ebenfalls der doppelten Dosis zuschreibe, sind die verrückten 22 Migränetage, die ich im darauffolgenden Monat hatte. Das Ganze fühlte sich schon fast nach einem Medikamentenübergebrauchskopfschmerz (MÜK) an. Zuletzt lag gerade mal ein halber Tag nur noch zwischen den Attacken. Durch Absetzen des Antikörpers habe ich mittlerweile meine Frequenz übrigens wieder auf bekanntes Niveau senken können. Ich hatte also einen Anstieg der Migränefrequenz.

Die Hauptnebenwirkung, die ich durch Aimovig hatte, und das ist mir erst mit der Zeit klar geworden, war Fatigue. Ich habe fast 5 Monate komplett neben mir gestanden. Ich konnte nachts 10 Stunden schlafen und tagsüber noch mal 2 Stunden und war trotzdem gegen Abend so erschöpft, dass ich nur noch auf der Couch liegen konnte. Wenn ich mir heute Photos ansehe aus der Zeit, blicke ich in tiefe Augenringe. Natürlich strotze ich auch heute nicht vor Energie und bin schnell müde. Aber rückblickend betrachtet bin ich mittlerweile aus einer Art Narkotisierung wieder aufgewacht.

Hatte ich überhaupt eine Wirkung?

Ich denke, aus den bisherigen Beschreibungen wird klar, dass Aimovig kein Durchbruch in meiner Migränekarriere bedeutet hat. Ob ich überhaupt eine Wirkung davon hatte, bin ich mir ehrlich gesagt nicht sicher. Allerdings hatte ich in den letzten zwei Monaten zwei “Super-Migräneattacken”, wie es während den gesamten 5 Monaten nicht einmal vorgekommen ist. Ob das jetzt einfach Zufall ist oder an Aimovig lag, halte ich für schwer zu sagen.

Mein Fazit

Wer es bis hierher geschafft hat zu lesen und vor der Entscheidung steht einen Versuch zu wagen, der oder dem würde ich trotz aller Nebenwirkungen die ich hatte dazu raten. Aus dem einfachen Grund, weil es schlicht und ergreifend eine zusätzliche Prophylaxemöglichkeit ist, die zur Verfügung steht. Meinen Erfahrungen nach haben sich zudem alle Nebenwirkungen nach dem Absetzen vollständig zurückgebildet. Sorgen bezüglich Langzeitschäden würde ich mir aus diesem Grund nicht machen.

Deine Erfahrungen

Wenn du selber deine Erfahrungen mit Aimovig (oder einem anderen Antikörper) gemacht hast und diese teilen möchtest, kommentiere gerne unter diesem Beitrag.

10 Kommentare bei „5 Monate Aimovig und kein Happy End“

  1. Vielen Dank für deinen Bericht!
    Ich habe mir am Wochenende die vierte Spritze “Emgality” gesetzt.
    Nebenwirkungen hatte ich so gut wie keine, nur dass die Reaktionen an den Einstichstellen an den Beinen schlimm waren… Bauch ist Top!
    Allerdings habe ich bisher auch noch keine Wirkung gefunden 🙁
    Migränetage sind gleich,.. Intensität ebenfalls 🙁
    Ich soll mir noch die fünfte Spritze geben… und danach machen wir einen Schnitt. Wenn es so bleibt, will mein Neurologie auf jeden Fall noch “Ajovy” und/oder “Aimovig” probieren.
    Sind wir mal gespannt

    Liebe Grüße
    Anna 🙂

    1. Hallo Anna,
      puh mir ging das ja auch so, dass ich es 5 Spritzen lang versucht habe. Ein Versuch mit einem anderen Antikörper macht sicher Sinn. Ich brauchte nach Aimovig erstmal eine Pause. Mittlerweile wäre ich aber soweit, es nochmal zu versuchen. Am liebsten mit Emgality. Mein nächster Termin beim Neurologen ist aber erst im April.
      Wenn du magst berichte gerne, wie es bei dir weiter geht.
      Liebe Grüße an dich!

  2. Hallo Indie,
    spritze seit Mitte Juni Aimovig, im ersten Monat 70mg, dann 140mg. Nebenwirkungen waren für mich ok. Die ersten Monate hatte ich gelegentlich leichtes Kribbeln im linken Arm und Bein und deutlich Obstipation, letzteres war schon störend, aber beim bestehenden Leidensdruck vollkommen ok. In 2 Wochen kommt die 9. Spritze. Besserung habe ich so nach 6 Wochen festgestellt.
    Ich kam von 15-22 Triptantagen bis im Herbst 2018. Dann kam die Schmerzklinik Kiel. Danach hatte ich “nur” noch 9 Triptantage im Durchschnitt. Jetzt mit den Antikörpern durchschnittlich 5, im Januar 4.
    Allerdings habe ich so 13-15 Schmerztage, wobei ich Schmerz erst ab Stufe 4 (von10) zähle. Wirklich schmerzfreie Tage habe ich kaum.
    Alles Gute beim nächsten Versuch, gib nicht auf!
    Liebe Grüße
    Martin

    1. Hallo Martin,
      Danke für deinen Bericht. Das ist ja wirklich eine ordentliche Verbesserung durch Aimovig. Die 10 Behandlungstage einhalten zu können, ist glaube ich auch eine große Erleichterung. Ich wünsche dir, dass es so weiter geht (oder sich noch weiter verbessert).
      Liebe Grüße
      Inga

  3. Ich nehme seit 6 Monaten Aimovig, im 4. Monat hatte ich zum 1x nur knapp 10 Migräne Tage ( normal sind 20-25 ).. die Begeisterung hielt kurz, denn leider kam die Migräne dann um so schlimmer und heftiger zurück. Nebenwirkungen hatte ich, bis auf anfängliche Verstopfung, keine. Zumindest hatte ich zum erstemal ein Teilerfolg. Alle anderen Prophylaxen haben nicht geholfen. Zur Zeit nehme ich zusätzlich noch CBD, was auch gut angefangen hat.. aber meine Migräne hat wieder “gesiegt”. Habe diese Woche Termin beim Neurologen und bin gespannt wie es weiter gehen wird.

    1. Liebe Kivy,
      danke für deinen Bericht. Ich drücke dir die Daumen, dass du mit deinem Neurologen eine gute Lösung findest. Ich habe vor 2 Wochen dann doch mit Emgality angefangen und bisher scheint es ganz gut anzulaufen. Meine Attackenintensität ist wieder deutlich zurückgegangen. Aber bevor ich mich zu früh freue, warte ich noch ein bisschen ab für einen Erfahrungsbericht. Wenn du magst berichte mal, was der Arztbesuch ergeben hat.

      1. Hallo Inga,
        Termin bei Neurologin hat nicht wirklich was neues ergeben. Zur Auswahl steht nur ein neuer Antikörper.. heißt ich stehe vor der Wahl Aimovig weiter zu versuchen oder auf Emgality umzusteigen… Wirklich Hoffnung macht sie mir keine, denn egal was ich in all den Jahren schon ausprobiert habe.. spätestens nach einem halben Jahr ist meine Migräne quasi resistent gegen alles und wirft mich mit voller Wucht wieder um. Habe mich entschieden dass ich noch einen Monat aimovig versuche und wenn es nicht besser wird.. steige ich um. Halt mich bitte auf dem laufenden wie Emgality bei dir anschlägt.

        1. Hallo Kivy,
          ich weiß wie unglaublich ernüchternd es ist, wenn auch Ärzt*innen nichts mehr einzufallen scheint.
          Aber lass den Kopf nicht hängen. Ich habe mir von Emgality wirklich überhaupt nichts versprochen, aber jetzt habe ich vermutlich doch ein bisschen Wirkung.
          Letztes Jahr gab es zudem einen Punkt, wo ich den Gedanken “die Migräne muss weg” auf “ich sorge dafür, dass es mir bestmöglich geht” umgestellt habe. Das hat mir sehr geholfen, mit den Schmerzen zu Leben. Vielleicht hilft dir der Gedanke auch ein bisschen?

  4. Franziska Müller sagt: Antworten

    Hallo,
    Ich nehme seit einem Jahr Aimovig. Und für die Migräne hilft es mir super, ich habe höchstens noch einen Tag im Monat Migräne. Anfangs hatte ich bis auf einen trägeren Darm auch keine Nebenwirkungen. Jedoch seit November sind dieses sehr stark. Augenschmerzen, jeden Tag leichter Kopfschmerzen, druckgefühl an der Stirn, sehr lautes Ohrenbrummen, Schlafstörungen, Herzrasen, gefühl wie ein druck in der Brust. Nachdem ich bei allen möglichen Ärzten war und nichts gefunden wurde. Bin ich zu meinem Neurologen um ihn zu fragen ob es Nebenwirkungen sein könnten. Er meinte natürlich sofort, das dies nicht sein kann. Jedoch hab ich die Spritze dann einfach mal weggelassen und siehe da, alle Nebenwirkungen weg. Die Migräne aber leider so oft und so schlimm wie davor.
    Nun soll ich ein anderes Präparat Ajovy versuchen, jedoch hab ich jetzt schon etwas bedenken wegen den Nebenwirkungen.

    1. Hallo Franziska,
      entschuldige meine späte Antwort. Ich hab meinen Laptop gewechselt und das hat ein bisschen Chaos gemacht.
      Ich kann deine Bedenken bezüglich Ajovy verstehen. Allerdings hat Aimovig im Gegensatz zu Emgality und Ajovy ja ein anderes Wirkprinzip. Aimovig blockiert den CGRP Rezeptor, während die anderen beiden Antikörper das CGRP direkt abfangen. Ähnliche Nebenwirkungen KÖNNEN, müssen aber NICHT auftreten. Von daher würde ich Ajovy vielleicht eine Chance geben und wie du ja gesehen hast, legen sich die Nebenwirkungen auch zuverlässig wieder nach einiger Zeit. Die gleiche Erfahrung habe ich ja auch gemacht.
      Berichte mir gerne wie du dich entschieden hast und wie es so läuft.

      Liebe Grüße
      Indie

Schreibe einen Kommentar

Diese Website verwendet Akismet, um Spam zu reduzieren. Erfahre mehr darüber, wie deine Kommentardaten verarbeitet werden.